تامین هزینه درمان کودک مبتلا به سرطان مغزی

همانطور که میدانید گروه ماهور افتخار این و دارد که در کنار گروه باما که دو‌خواهر عزیز خانم محبوبه مسعود مسئولیت انها را به عهده دارند جهت کمک به کودکان بیمار و‌نیازمندمان در ایران فعالیت کند و‌کلیه در امد حاصل از جشنهایی که برگزار می کنیم هدیه ناقابلی است در برابر زحماتی که خانم اکرم مسعود در ایران برای این کودکان مظلوم و خانواده شان می کشند.
چون میدانیم تعدادی از شما عزیزان در گروه باما عضو‌نیستید لذا لازم دانستیم که پیامهای ایشان را برای شما همراهان گرامی ارسال کنیم.
بسیار سپاسگزاریم که بار دیگر با همراهی خود ما را در این مهم سرافراز می نمایید.

 

زهرا در ماه اسفند در تاریخ ۹۷/۱۲/۲۰حالش خیلی بد شد و به مدت یکماه بیمارستان محک بستری شد و جواب ام ار ای زهرا فاجعه بود حتی با پزشکش که صحبت کردم جوابش منفی بود. وامیدی به زنده بودن زهرا نداشت .
من هفته سه بار به زهرا جان سر میزدم و هر کاری که نیاز بود انجام میدادم از میوه و غذا که دوست داشت تا از نظر مالی چون زهرا پول خیلی دوست داره و من برای اینکه امید به زندگی را در وجود زهرا زنده کنم بهش هدیه پول میدادم .
بعد از یکماه مرخص شد رفت قزوین دو روز بعد از مرخصی حالش خیلی بد شد و در بیمارستان قزوین بستری شد . هفته ای دوبار به قزوین میرفتم و از نظر خوراکی و بهداشتی هر چه لازم داشت میگرفتم و به مادرش آموزش دادم که به بهداشت و خوراک زهرا دقت کند .
بیمارستان قزوین خیلی کثیف و شلوغ بود و من اعتراض کردم و گفتند کاری نمیتوانیم انجام دهیم بیمارستان دولتیه و رسیدگی به آن به هیچ عنوان انجام نمیشه حتی دکترا میگفتند اگر بیمارتان را منزل نگه داری کنید خیلی بهتره به هر حال روزهای سختی بود خیلی ، خیلی سخت. یکماه در بیمارستان قزوین بود وقتی نتوانستند کاری کنند مرخصش کردند.

زهرا اصلا هوش نبود ، حالت تهوع و استفراغ شدید داشت ، بعضی اوقات کسی را به یادش نمی اومد، نمیتوانست غذا بخورد ، نمی توانست بشیند ، نمی توانست کنترل ادرار و دفع را داشته باشد ، زهرا را پوشک میکردن خلاصه یه تکه گوشت روی تخت بود .

دوباره به بیمارستان محک انتقال داده شد . چند هفته ای در بیمارستان محک بود مراحل شیمی درمانی را قطع کرده بودند.

زهرا مرتبا به بیمارستان محک و بیمارستان قزوین تردد داشت و من هم در کنارشون بودم .

از ماه مرداد به بعد در منزل از زهرا نگه داری کردند.
و من هم از نظر خوراکی و روحی هر نیازی داشتند تهیه میکردم از گوشت شتر گرفته تا میوه های مناسب و هر نیازی که داشتند تهیه کردم و براش میبردم تقریبا هفته ای دوبار به زهرا سر میزدم .
خلاصه روزهای سخت و دلخراشی گذروندیم واقعا مادر زهرا از هر لحاظ نمونه و قوی بود و برای زهرا هر کاری که میتوانست انجام میداد با اینکه از نظر مالی خیلی ضعیف هستند ولی از نظر تغذیه برای زهرا کم نگذاشت و من هم تا آنجایی که در توان داشتم انجام میدادم .

 

اهدا کمک به سیل زدگان کشورمان

بینهایت از اینکه در کنار ما هستید و در یاری رساندن به کودکان سرزمینمان ما را حمایت می کنید بسیار خرسندیم.
برآن هستیم تا گزارشی از عملکرد گروه در ارتباط با جشن نوروزی در اختیار شما همراهان عزیز قرار دهیم.

امسال متاسفانه نوروز با درد و غم برای مردم کشورمان آغاز شد. با افتخار باید عرض کنیم که با در آمد حاصل از جشن نوروزی توانستیم نه تنها بخشی از هزینه های کودکانمان را تقبل کنیم بلکه این موهبت نصیب ما شد تا قدمی هر چند کوچک به یاری عزیزان سیل زده کشورمان برداریم.

سپاس از حضور گرمتان و همراهی و حسن نیت شما.

امید که در کنار هم و دست در دست یکدیگر بتوانیم چراغ امید را در دلهای فرشتگان نیازمند کشورمان روشن نگه داریم.
سپاس فراوان

 

بیماری پروانه‌ای

«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. بیماری که لمس همه چیز مثل لمس سیم برق زجر آوره .

اپیدرمولیزیس بولوسا یا ای‌بی، یک بیماری نادر با شیوع ۵۰ در یک میلیون است. پوست کودکان مبتلا مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع می‌شود. آنها برای مرهم زخم‌ها و تاول‌ها به پانسمانی نیاز دارند که در ایران نایاب است.

از هر یک میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ارثی اپیدرمولیزیس بولوسا Epidermolysis Bullosa متولد می‌شوند؛ یک بیماری نادر پوستی که از جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود، در همه گروه‌‌های نژادی و قومی بروز می‌کند و به طور مساوی بین کودکان دختر و پسر وجود دارد. این بیماری ای‌بی (E.B) یا بیماری پروانه‌ای خوانده می‌شود چرا که پوست کودکان مبتلا به ای‌بی، مثل بال‌ پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع است.

در این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود، تاول می‌زند و هر سایش و تماس ساده می‌تواند لایه‌های آن را جدا کند. درد مبتلایان به این بیماری را به درد شدیدترین سوختگی‌ها تشبیه می‌‌کنند. ای‌بی درمان قطعی ندارد اما با مراقبت‌، بانداژ زخم و جلوگیری از تاول، درمان عفونت و تغذیه مناسب می‌توان با آن کنار آمد.

 

در افراد سالم، قلاب‌های پرتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند بین دو لایه وجود دارند که مانع حرکت مستقل (اصطکاکی) این دو لایه می‌شوند. در افراد مبتلا به‌ای بی، این دو لایه پوستی فاقد این پروتئین بوده و کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه می‌شود (مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌کند. مبتلایان به‌ ای بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می‌دانند.

 

این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و مشکلات بیشتری را می‌تواند در فرد بیمار ایجاد کند. بیماران «ای‌بی» دارای مشکلات خاصی هستند که به دو صورت بیماری ژنتیکی غالب و بیماری ژنتیک مغلوب دسته‌بندی می‌شود. آن دسته از افراد که دارای بیماری ژنتیک مغلوب هستند ممکن است در خانواده‌هایی متولد شوند که ازدواج‌های فامیلی در آنجا زیاد صورت می‌گیرد.

نوع غالب این بیماری در ازدواج‌های غیرفامیلی هم اتفاق می‌افتد و دیده می‌شود افرادی که هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار می‌شوند. باتوجه به فراوانی و تعداد بیمارانی که به این بیماری دچار می‌شوند جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود یعنی به‌طور متوسط فراوانی این بیماری در دنیا ۱ به ۱۰ هزار نفر است که البته این نرخ در ایران کمتر است و تعداد افراد کمتری به این بیماری مبتلا می‌شوند.بیماری «ای‌بی» یک نوع بیماری پوستی است.

 

آشنایی با گروه ماهور

ایده «ماهور» از همدلی و همراهی چند دوست شکل گرفت. ما در هر برنامه دورهمی به شکرانه سلامت و‌ پایداری شادیهای‌مان برای برنامه‌های مختلف مثل کمک به زلزله‌زدگان، خرید لوازم التحریر برای بچه‌های محروم، تهیه دارو و حمایت از بچه‌ها با بیماری خاص کمک می‌کردیم. ایده جمع شدن و در عین شاد بودن کمک کردن مایه راه اندازی گروه «ماهور» شد.

ما با نام «ماهور»، قدم در این راه گذاشتیم تا دست‌دردست هم، مرهمی  بر درد دلی و سببِ آرامش خاطری باشیم. مهم‌ترین انگیزه‌ی اعضای این گروه عشق و نوع‌دوستی است که آن‌ها را بر آن داشته تا به صورت داوطلب، و عاشقانه برای كودكان بیمار كشورمان كه ناخواسته با درد و رنج طاقت‌فرسا دست و پنجه نرم می‌كنند، فعالیت كنند.

ما براي رهایی از دلتنگیها، دوری از غربت و پيوند فرزندانمان به آداب و رسوم ایران عزیزمان تصميم به برگزاری جشن های سنتی گرفتیم و در هر جشن و‌ مهمانی به دنبال بهانه ای بودیم تا در حد بضاعت در برنامه های مختلف از قبيل كمك به زلزله زدگان، تهیه لوازم مورد نياز بچه ها در شروع سال تحصیلی و همكاري با گروه باما (گروهی با هدف ياري و كمك رساني به كودكان با بيماریهای خاص) شرکت کنیم و بخشی از این شادی را با عزیزانمان در ایران سهیم شویم.

لذا ایده برگزاری جشنهای سنتی که بیانگر اصالت فرهنگ ایرانیست در فضایی بزرگتر و دعوت از سایر عزیزان برای مشارکت در این دو امر ارزشمند سبب برپایی جشنهای مختلف گردید. جشنهایی که به هدف التیام درد فرشته های کوچک مبتلا به بیماری پروانه ای برگزار شد و با استقبال با شکوه و‌بینظیر عزیزانمان هم پیمانی زیبایی را نمایان کرد.

افراد بزرگ و‌کوچک در گروه ماهور تلاش کردند تا خاطره ای خوش را رقم بزنند. دست مریزاد به شما که با پیامهای پر از مهر و عشقتان ما را ازشوق لبریز کردید. قلبهایمان سرشار شد از عشق و گامهایمان محکمتر در راهی که در آن قدم گذاشتیم.

و این چنین گروه ماهور از همدلي و همراهي دوستانی ساده و بي ريا شكل گرفت كه هر آنچه دارند دلهاي بزرگي است كه براي با هم بودن، با هم ماندن و با هم تلاش كردن مي تپد.

عشق است در دل ما در جشن و‌ پایکوبی
ساقی می بگردان مطرب نوا به پا کن
اندر دل پریشان شوق وصال یاری
ای یار در دل ما حال دگر به پا کن