«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. بیماری که لمس همه چیز مثل لمس سیم برق زجر آوره .
از هر یک میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ارثی اپیدرمولیزیس بولوسا Epidermolysis Bullosa متولد می‌شوند؛ یک بیماری نادر پوستی که از جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود، در همه گروه‌‌های نژادی و قومی بروز می‌کند و به طور مساوی بین کودکان دختر و پسر وجود دارد. این بیماری ای‌بی (E.B) یا بیماری پروانه‌ای خوانده می‌شود چرا که پوست کودکان مبتلا به ای‌بی، مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع است.
در این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود، تاول می‌زند و هر سایش و تماس ساده می‌تواند لایه‌های آن را جدا کند. درد مبتلایان به این بیماری را به درد شدیدترین سوختگی‌ها تشبیه می‌‌کنند. ای‌بی درمان قطعی ندارد اما با مراقبت، بانداژ زخم و جلوگیری از تاول، درمان عفونت و تغذیه مناسب می‌توان با آن کنار آمد.
در افراد سالم، قلاب‌های پرتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند بین دو لایه وجود دارند که مانع حرکت مستقل (اصطکاکی) این دو لایه می‌شوند. در افراد مبتلا به‌ای بی، این دو لایه پوستی فاقد این پروتئین بوده و کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه می‌شود (مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌کند. مبتلایان به ای بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می‌دانند.
این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و مشکلات بیشتری را می‌تواند در فرد بیمار ایجاد کند. بیماران «ای‌بی» دارای مشکلات خاصی هستند که به دو صورت بیماری ژنتیکی غالب و بیماری ژنتیک مغلوب دسته‌بندی می‌شود. آن دسته از افراد که دارای بیماری ژنتیک مغلوب هستند ممکن است در خانواده‌هایی متولد شوند که ازدواج‌های فامیلی در آنجا زیاد صورت می‌گیرد.
نوع غالب این بیماری در ازدواج‌های غیرفامیلی هم اتفاق می‌افتد و دیده می‌شود افرادی که هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار می‌شوند. باتوجه به فراوانی و تعداد بیمارانی که به این بیماری دچار می‌شوند جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود یعنی به‌طور متوسط فراوانی این بیماری در دنیا ۱ به ۱۰ هزار نفر است که البته این نرخ در ایران کمتر است و تعداد افراد کمتری به این بیماری مبتلا می‌شوند.بیماری «ای‌بی» یک نوع بیماری پوستی است.