پروانه ای شدن همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری پروانه‌ای، بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول ‌های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد.
این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است .[۱] و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است . در نتیجهٔ این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه‌ لایه شده و کنده می‌شود. تاول ‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند . احتمال به سرطان پوست دچار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین می‌باشد.
پوست انسان از دو لایه تشکیل شده‌است : لایه بیرونی که (اپیدرم) و لایه داخلی که (درم) نامیده می‌شود . در افراد سالم، بین این دو لایه چفت و بست‌های چسبندهٔ پروتئینی کلاژنی ایی وجود دارد که مانع از حرکت و سایش (اصطکاکی) دو لایه می‌شوند. اما پوست افراد مبتلا E.B، فاقد این بست‌های چسبنده ی کلاژنی بوده و کوچکترین فشار و مالشی منجر به ساییده شدن این دو لایه و ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌شود . درد مبتلایان به این بیماری با درد شدیدترین سوختگی‌ها برابر است.